30 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, мероприятия в разных странах

В понедельник 30 мая будем отмечать всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, как идет Борьба с рассеянным склерозом в разных странах, вы узнаете, если прочитаете статью до конца. Приятного чтения.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом объединяет людей, чтобы делиться и продвигать «связи»

От обмена историями до создания сетей поддержки люди во всем мире готовятся отметить Всемирный день рассеянного склероза, отмечаемый ежегодно 30 мая для повышения осведомленности о рассеянном склерозе (РС).

То есть о прогрессирующем нейродегенеративном заболевании и о 2,8 миллионах человек, от которых, как считается, страдает во всем мире.

Мероприятия проходят в течение мая и июня и координируются Международной федерацией MS и глобальной рабочей группой. В группу входят представители Ирландии, Индии, Аргентины, Испании, Египта, Греции, Австралии, Великобритании и США.

В связи с сложившейся ситуацией на Украине, к сожалению, в этом мероприятии не приняла участие Россия.

Тема кампании этого года — «Связи» — установление связей с сообществом, с самим собой и с качественным уходом. Слоган кампании — «Я подключаюсь, мы подключаемся», а хэштег для платформ социальных сетей — #MSConnections.

«MS Connections преодолевает социальные барьеры, из-за которых люди, страдающие РС, чувствуют себя одинокими и социально изолированными», — говорится в заявлении федерации на веб-странице мероприятия. «Это возможность выступать за более качественные услуги, прославлять сети поддержки и отстаивать заботу о себе».

Участники могут сосредоточиться на различных ангелах в День осведомленности, в том числе на преодолении социальных барьеров и стигматизации болезней, создании сообществ, которые поддерживают и воспитывают людей, живущих с РС, пропаганде ухода за собой и здорового образа жизни с РС.

А также лоббировании лиц, принимающих решения, для улучшения услуг и лечения, в том числе подключение пациентов к исследованиям РС.

В этом году федерация и организации-члены снова предлагают сторонникам различные способы участия в сети, при этом участникам предлагается организовать виртуальное мероприятие, мероприятие или сбор средств.

Сторонники могут, например, «рассказывать» истории о РС или сообществе своему местному или национальному сообществу, выступать за повышение качества медицинской помощи и использовать социальные сети, чтобы вызвать разговоры о РС.

Цифровая карта Всемирного дня рассеянного склероза

30 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Также есть цифровая карта Всемирного дня рассеянного склероза, которую люди могут использовать, чтобы рассказать свою историю, найти общий ресурс и объявить о событии.

Такие запланированные на сегодняшний день мероприятия включают, во-первых, конференцию «Связи с РС на пути пациента», которая пройдет в Афинах, Греция, 28–29 мая. Во-вторых, вебинар 30 мая под названием «РС и хорошая жизнь» в Маску, Финляндия. В-третьих, масштабный урок йоги под названием «Растяжка — йога на стуле», который состоится в Токио, Япония, 29 мая.

В знак солидарности с пациентами с рассеянным склерозом во всем мире и вдохновленные символом руки на языке жестов, сторонникам предлагается разместить свои фотографии на карте, сложив руки вместе, чтобы сформировать свое «Сердце от рассеянного склероза».

Организаторы также предлагают анимационное видео кампании « Connect with World MS Day », в котором, например, показан глобальный хор РС, выходящий на сцену. Общество РС Мальты, освещающее офис премьер-министра этой страны, люди, рассказывающие свои истории РС, Ассоциация Бразилии.

de Esclerose Multipla делится своим набором инструментов MS Connections, а MS Canada освещает здания в Ванкувере. Видео снабжено субтитрами на испанском, арабском, французском и португальском языках.

Инструментарий для мероприятий содержит множество загружаемых ресурсов, включая графику, материалы для совместного использования в социальных сетях, плакаты, руководство по MS Connections и логотипы.

Всемирный день рассеянного склероза также предлагает «Истории рассеянного склероза со всего мира», освещая видео прошлых лет и приглашая людей изучить Атлас рассеянного склероза. Таким образом повышается осведомленность о нехватке адекватных ресурсов во всем мире для диагностики, информирования, лечения, реабилитации и поддержке пациентов.

Со своей стороны, Национальное общество рассеянного склероза поощряет сообщество РС продвигать глобальные события. MS Australia фокусируется на трудоустройстве и MS. И в понедельник, 30 мая, представит результаты крупного опроса по этой теме.

Почему американцы с рассеянным склерозом едут лечиться в Россию

30 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Экспериментальное лечение рассеянного склероза, известное как ТГСК, доступно в Северной Америке, но в России оно более доступно и дешевле. Люди с рассеянным склерозом (РС) из США и Канады едут в Россию, чтобы пройти экспериментальное лечение, которое может стать лекарством от этой болезни.

Тем не менее, существует еще ряд рисков. Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) — это терапия рассеянного склероза, которая, как было показано во многих случаях, останавливает прогрессирование заболевания с помощью однократного лечения.

Однако в Северной Америке процедура до сих пор считается экспериментальной и малодоступной. Это также дорого.

Соблазн лечения

Для людей, столкнувшихся с потенциальной жизнью РС, привлекательность лечения за границей мучительна. По словам Брюса Бебо, исполнительного вице-президента по исследованиям Национального общества рассеянного склероза, лечение ТГСК (трансплантации гемопоэтических стволовых клеток) является многообещающим.

Но он предупреждает, что до сих пор недостаточно тщательных клинических исследований, чтобы взвесить реальные риски и преимущества.

РС представляет собой демиелинизирующее аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма начинает атаковать миелин, защитную изоляцию нервной системы.

Эти приступы вызывают рубцевание (склероз), что приводит к множеству неврологических симптомов от тремора и потери зрения до затруднений с речью. Обычно его диагностируют у людей в возрасте от 20 до 40 лет.

ТГСК — сложная процедура, требующая трансплантации костного мозга, аналогичная той, которая используется онкологами при некоторых видах рака крови. Лечение представляет собой попытку «перезагрузить» иммунную систему и не дать ей атаковать головной и спинной мозг.

«Одним из способов думать об этом является то, что вы перевоспитываете и создаете новую иммунную систему», — сказал Бебо Healthline. «Похоже, что во многих случаях, когда вы делаете это, новая иммунная система узнает, что центральная нервная система больше не опасна, и больше не атакует ее».

Как работает лечение

На первом этапе лечения ТГСК химиотерапия используется для стимуляции выработки стволовых клеток костного мозга и их высвобождения в кровоток. Затем эту кровь берут и сохраняют.

Затем пациенту вводят большую дозу химиотерапии, чаще всего в условиях стационара, на срок до 11 дней. За это время иммунные клетки либо резко ослабевают, либо полностью погибают.

Наконец, сохраненные стволовые клетки пациента вливаются обратно в организм, обучаясь оставлять нервную систему нетронутой. Процесс может быть напряженным. Пациенты должны принимать антибиотики для борьбы с инфекциями, пока их иммунная система подавлена.

Они также должны оставаться в больнице в течение нескольких недель, пока их иммунная система не восстановится. Недавнее исследование показало, что среднее пребывание в больнице после переливания стволовых клеток длилось от 10 до 160 дней .

Это может быть небольшой ценой, чтобы остановить хроническое заболевание, особенно для людей, которым поставили диагноз в молодом возрасте . Тут еще дело в реальной цене — в долларах.

«Я думаю, [причина], по которой люди уезжают из страны, связана с затратами», — сказал Бебо. «Я знаю многих людей, которые, несмотря на то, что им приходится бороться изо всех сил, чтобы получить ее, могут заставить свою страховую компанию покрыть большую часть или все расходы на эту процедуру в США. Это дорого».

Стоимость находится в шестизначном диапазоне. Healthline ранее сообщала , что это можно сделать в Соединенных Штатах примерно за 125 000 долларов.

Гораздо дешевле поехать в Мексику или Россию, чтобы пройти ТГСК, где «они проведут терапию за небольшую часть стоимости», — сказал Бебо.

Рецидивирующий или прогрессирующий

Есть также предостережения к лечению, в зависимости от диагноза рассеянного склероза. Вообще говоря, существует два основных типа рассеянного склероза: рецидивирующий и прогрессирующий.

Рецидивирующая, более распространенная форма, характеризуется прерывистыми «приступами» или обострениями, при которых симптомы на какое-то время ухудшаются, а затем исчезают.

По мере прогрессирования заболевания обостряются обострения и нарастает общая инвалидизация человека. Бебо описывает прогрессирующий рассеянный склероз как «медленное, неуклонное прогрессирование инвалидности». Встречается реже, но значительно труднее поддается лечению.

«То немногое, что у нас есть на данный момент, говорит о том, что люди с прогрессирующим рассеянным склерозом не реагируют на ТГСК», — сказал Бебо.

Типичные схемы лечения рецидивирующего рассеянного склероза, называемые терапией, модифицирующей заболевание (DMT), также имеют тенденцию быть менее эффективными при прогрессирующем рассеянном склерозе.

Этот «разрыв», как выразился Бебо, в лечении прогрессирующего и рецидивирующего рассеянного склероза может стимулировать медицинский туризм за границу. Вопреки рекомендациям врачей, пациенты по-прежнему могут выбрать поездку за границу для поиска ТГСК по поводу прогрессирующего рассеянного склероза.

Новые препараты, такие как Окревус (окрелизумаб), недавно были одобрены FDA для лечения прогрессирующего рассеянного склероза.

Некоторые серьезные риски

Лечение ТГСК не лишено рисков. Это не тривиальная процедура, и она известна своим серьезным риском смерти . Исследование, проведенное в 2017 году, пришло к выводу, что, хотя процедура показала значительную пользу в отношении прогрессирования рассеянного склероза. Общий уровень смертности, связанной с трансплантацией, составил около 2 процентов.

По мере того, как процедура улучшалась, повышались и показатели смертности. Более раннее исследование 2002 года с участием 85 пациентов с РС, получавших ТГСК задокументировано семь смертей в группе — смертность около 8 процентов.

«Я думаю, что есть еще много неврологов, которые помнят более ранние исследования о высоком риске смертности, — сказал Бебо, — и пока не будет тщательного, хорошо контролируемого исследования, документирующего эффективность и риск смертности. Некоторые неврологи будет колебаться, чтобы рекомендовать терапию».

Что можно ожидать в будущем

Но Бебо и его коллеги из общества РС также с энтузиазмом относятся к растущему интересу и исследованиям, проводимым в отношении ТГСК. «Я вижу, что сообщество неврологов больше принимает этот подход, чем в прошлом».

Однако он подчеркивает, что ТГСК не является панацеей от рассеянного склероза. В зависимости от диагноза процедура должна найти свое место в общепринятых методах терапии.

Хотя ТГСК доступна в Соединенных Штатах сегодня, могут пройти годы, прежде чем она станет легко доступной и возможной.

«Мы действительно с нетерпением ждем того дня, когда у нас будут результаты действительно хорошо контролируемого, строгого клинического испытания. Чтобы действительно сказать нам раз и навсегда, в чем заключается полная польза от этого, каковы полные риски и кто является наиболее вероятным человеком. извлечь из этого пользу», — сказал Бебо.

До тех пор люди, живущие с РС, могут выбрать лечение за границей, где шанс на постоянное излечение уже может быть доступен.

В гонке против хронических заболеваний медицинская система США может просто двигаться слишком медленно для молодых и отчаявшихся. Подробные сведения о заболевании рассеянным склерозом читайте на этом сайте.

Уважаемые читатели, встретим достойно Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который ежегодно во всех странах проходит 30 мая. Поддержим все страдающих этим недугом.

Какие сегодня праздники

Магнитные бури сегодня в Москве и московской области

Народные приметы сегодня, что нельзя делать

Вам понравятся также эти статьи:

7 апреля Всемирный день здоровья
Все праздники в России, на Украине и Белоруссии
27 марта Международный день театра
11 апреля Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона
10 мая Всемирный день борьбы с красной волчанкой